Подари арине жизнь

Подари арине жизнь

У Арины редкое генетическое заболевание: без ежедневного приёма дорогостоящего импортного лекарства девочке угрожает кома и смерть.

Мама, дай лук! – таким было одно из первых предложений, которое произнесла двухлетняя Арина. Не мороженное и не шоколадные конфеты, репчатый лук для девочки самое «сладкое» и желанное угощение.

Из-за редкого генетического заболевания малышка никогда не сможет попробовать не только сладкое, Арине противопоказано мясо, рыба, любые молочные продукты, хлеб и большинство другой, привычной для нас пищи. Одна ложка «опасного» ингредиента – и девочка рискует впасть в кому.

«Наша очаровательная Принцесса, доченька Арина, развивалась, каждый день радуя родных и близких. Никто и не предполагал, что рядовой осмотр в больнице станет началом бесконечного кошмара, — вспоминает папа Арины. — В 9 месяцев Арине сделали прививку от гепатита.

Начались приступы неукротимой тошноты, сопровождающиеся галлюцинациями. В течение следующего года скорая регулярно увозила мою дочь в больницу. Врачи выводили её из коматозного состояния, однако определить, что с ней, не могли»

Врачи искали у Арины все возможные инфекции, однако не проходило и месяца, чтобы девочку не приходилось вновь госпитализировать в тяжелом состоянии. Наконец, ответ дали генетики, у Арины выявили редкое заболевание, при котором не происходит расщепление белков, в результате в организме накапливается токсичный аммиак.

Девочке прописана не просто вегетарианская, а особая, по словам родителей, «жёсткая» диета – всего 16 грамм белка в день.

«После того, как мы узнали о диагнозе, мой страх за дочь не исчез, просто перешёл в другую форму. Я понимаю, что моя Арина никогда не сможет пойти в садик, хотя она очень тянется к детям, я не знаю, как мы будем посещать школу…

Даже оставить её на минуту одну, например, в нашем огороде — опасно: мне необходимо знать не только что она съела, но и сколько!» — говорит мама Арины.

Кроме особенной диеты, Арина ничем не отличается от других детей. Охотно помогает маме по хозяйству, кормит кроликов и гусей, собирает яички у курочек, не забывая при этом похвалить каждую.

Любит играть, а в последнее время и разговаривать с другими детьми, и очень скучает по детскому саду, куда успела походить всего пару недель. Однако коварное заболевание имеет ещё одну опасность – каждый приступ «отбрасывает» ребенка назад в его развитии, малышке уже приходилось заново учиться ходить и разговаривать.

Кроме того, если накопленные в организме белки не будут расщепляться – произойдет интоксикация, чреватая серьезными осложнениями на головной мозг. Чтобы предотвратить опасные приступы девочке пожизненно необходимо ежедневно принимать дорогостоящий импортный препарат – «Аммонапс».

Стоимость одной упаковки лекарства, которой едва ли хватает на 2 месяца — 143 650 рублей. Последняя баночка с жизненно-необходимыми таблетками закончилась еще в декабре, и сейчас малышка каждый день находится между жизнью и смертью.

ТЫ НУЖЕН Арине Пушкиной.

Благотворительный фонд «Дети России» по адресу: 620014 Екатеринбург, ул. 8 Марта,37, офис 406, тел/факс (343)278-73-50; 278-73-51.

Благотворительный проект «Ты ему нужен».

ПРЕМЬЕРА 2017 \


Читать также:

Читайте также: